A pedidos (de uma pessoa só, mas vale, né?), fiquei de falar sobre esse assunto aqui, mas sacomé, me deu aqueeeela preguiça. Como tive que organizar uns documentos para a perícia médica há alguns dias, dei uma lida nos meus laudos e lembrei que promessa é dívida então vamos lá.
Há exatos 20 anos, fui diagnosticada com Amiotrofia Espinhal Progressiva também conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME). Uma doença degenerativa de herança autossômica recessiva com incidência de 1 para cada 10.000 nascimentos. "A doença é classificada, conforme a gravidade e a época do início dos sintomas, em quatro subtipos principais: tipo I, II, III e IV"¹. O meu caso se encaixa no tipo III (AME juvenil - Kugelberg-Welander) que afeta 1 a cada 24.000 nascimentos (por isso eu continuo acreditando na sorte e jogando na loteria). "Trata-se de uma doença neuromuscular envolvendo a morte celular dos neurônios motores localizados no corno anterior da medula e núcleos motores do tronco cerebral".²
Em termos menos técnicos, tudo isso significa dizer que sofro de uma fraqueza muscular que tende a piorar lentamente com o passar do tempo e que atinge principalmente os músculos que dão sustentação ao corpo como a coluna e pés.
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Joelhos ralados e aquele velho mertiolate vermelho que ardia pra caçamba.
Segundo a minha mãe, eu comecei a andar bem cedo, aos 10 meses de idade. Logo os meus pais perceberam que havia algo errado. Passada a fase inicial do "aprendendo a andar", já com alguns aninhos de idade, eu continuava a cair muito. Perdia o equilíbrio com facilidade, vivia com os joelhos ralados e caia até quando ria demais. Meus pais correram para médicos, gastaram bastante dinheiro em exames e tratamentos inúteis (até botinha ortopédica eu usei, gente) até que fomos encaminhados ao Hospital Sarah onde eu finalmente tive o diagnóstico e tratamento corretos.

Entre 4 a 5 anos de idade. Na foto da direita eu havia acabado de fazer uma biópsia muscular para diagnóstico no Hospital Sarah.
Viver com a AME, ainda que de um tipo menos severo, tem muitos dissabores. A fraqueza muscular significa que realizar atividades normais do dia a dia me cansam muito mais que a uma pessoa "normal", além de levar mais tempo. Uma das coisas que mais me incomoda é a escoliose avançada que tenho em função da fraqueza muscular. Tanto esteticamente como na minha vida prática, a escoliose é o mais difícil de lidar.
Com o passar do tempo, andar foi ficando cada vez mais difícil. Usei aparelho nas pernas por muitos anos, assim como um aparelho corretor na coluna para impedir o avanço da escoliose (que era algo que eu detestava com todas as minhas forças por razões de a) doía muito; b) incomodava muito e; c) fazia muito calor). Aos 11, então, passei para uma cadeira de rodas.
No mais, permaneço independente nas minhas atividades rotineiras e pessoais, Tenho total sensibilidade nas pernas e em todo o corpo e levo uma vida bem normal, conhecendo e respeitando os meus limites. Não sinto dores nem faço uso de medicamentos o que é um grande alívio para mim. Também pretendo voltar a fazer fisioterapia em breve o que creio que vai melhorar minha qualidade de vida já que, infelizmente, ainda não existe tratamento ou cura para a AME.
Se tiverem perguntas, juro que não me importo, nem me ofendo e respondo com todo carinho. Sugestões de posts sobre esse assunto ou qualquer outro serão sempre bem-vindas.
Fontes e para saber mais:

Meu único comentário é, mas que criança fofaaaaaa. Aquela foto de boné tá uma graça.
ResponderExcluirQuando eu era criança não sei a razão, mas eu vivia tropeçando e rancando um pedacinho do dedão do pé. dá-lhe metiolate. Que sofrimento. As crianças de hoje não sabem o que é isso rsrs.
Hahah obrigada, amiga.
ExcluirBjx
Na primeira foto achei voce bem diferente.. mas nessa com o braco enfaixado, ta com a mesma carinha de hoje, haha! Que bom que a sua doenca nao te limita, nao te priva, te deixa viver a vida que vc quer, e que lindo que vc tem a forca pra nao se sentir vitima do acaso e para aproveitar toda essa liberdade! To aqui com um teclado zoado, sem cedilha e sem acento, mas precisava registrar meu carinho <3
ResponderExcluirRealmente, eu não pareço eu na primeira foto. Fiquei a cara de uma tia minha :)
ExcluirObrigada, Gabi
Xx
Super interessante este post e a maneira com a qual você encara e lida com a doença. Isso sem dúvida é o ponto principal para levar um vida normal e não se limitar a deficiência em si. Agora fiquei curiosa se a sua casa foi (ou é) adaptada para as suas necessidades...imagino que muita coisa teve que ser mudada. No mais, te achei uma fofura nas fotos de infância!! Eu tb já usei muito merthiolate, nossa como ardia!! Bjs
ResponderExcluirSandra, amei a pergunta. Minha casa por dentro é ok em termos de acessibilidade, apesar de o meu banheiro não ter nenhuma adaptação, ele é pequeno e disposto de uma maneira que me ajuda muito (ou será que fui eu que me adaptei a ele?)
ExcluirContudo, moro no 1° andar, acredita? Já tô de saco cheio de precisar do meu pai para sair e entrar e estamos procurando uma outra casa térrea pra comprar. Contarei assim que tiver novidades.
Beijos
Apesar da fragilidade física, você é muito forte!.
ResponderExcluirO que mais me admira é você não se apoiar na doença para nada. Você a reconhece, entende e vida que segue.
Você é uma eterna fofura, gente <3
<3
Excluirte adoro, ray
xx
Pulinha,
ResponderExcluirEu sou sua fa de carteirinha!
E voce sabe que no meu periodo de cadeirante sua forca me fez forte, e nenhuma palavra que eu escreva aqui poderá espressar toda a minha gratidao a voce.
Um beijo e voce mora bem aqui <3, em meu coracao.
Lolita, vc é o meu exemplo, sabia?
ExcluirSegue com força. Bjs
Ola ola, adorei o jeito sincero e ao mesmo tempo leve de falar, sobre algo que faz parte do seu dia a dia. Minha irma mais velha tbm tem escoliose, ela aprendeu a viver assim e feliz como vc. Acho q todo mundo tem problemas, as vezes maiores... as vezes menores, mas temos que aceitar, aprender e a nos amar. A vida é essa q vivemos agora..e por isso devemos viver e buscar a nossa felicidade! boa semana mocinha!
ResponderExcluirCom certeza, Sissi. O importante é seguir em frente.
ExcluirBeijos e obrigada
Voce é forte. Li o post e so me veio a cabeca: Ela esta bem, é uma guerreira! Voce não fica de mimimi. Que papai do céu continue te dando forcas.
ResponderExcluirGrande beijo
Amém, Liza.
ExcluirObrigada.
Bjx
Bom, diferente das meninas aí em cima, eu queria que você falasse como lida com as limitações. Quando eu namorava você-sabe-quem (ahahaha), algo que sempre pensávamos antes de sair de casa era banheiro e escada (tipo, é super ruim ter de ser carregado, e acho que para homem deve ser mais difícil, sei lá). Lembro que se não tinha banheiro apropriado, ele não bebia porque né.
ResponderExcluirMeu marido também tem uma doença auto-imune que todo mundo acha que conhece e tem uma receita milagrosa para curar! Mas eu não acho normal ter de dormir com uma seringa na mesinha ao lado da cama, no caso de eu acordar e ele ter entrado em coma (porque eu nem penso em outra possibilidade dele não acordar, embora seja uma possibilidade real). A vida mudou muito depois do diagnóstico, são coisas pequenas, mas que modificou bastante a qualidade de vida dele.
Eu sei que a vida não dá tempo para que a gente se sinta coitadinho, pelo contrário, quando estamos nessa posição, aí sim, ela passa como um rolo compressor mesmo e a verdade é que não tem outro jeito, ou você aprende a conviver com as dificuldades e sorrir para vida ou...só tem essa opção mesmo! Queria que você falasse desse lado ruim, aí em cima você disse que mora no primeiro andar, sei lá, fala do lado ruim, de como lida com ele. Não é para a gente sentir pena, mas é para saber que é diferente, bem diferente, mas que você dá um jeito, entendeu?
É que as vezes passa impressão que tudo é fácil e não é. Lembro que vimos um programa sobre a doença do meu digníssimo e os pacientes falavam "minha vida é normal, eu faço tudo" e meu marido ficou super irritado dizendo que ele faz tudo sim, mas que há toda uma adaptação para isso e que viver tomando 8-10 injeções por dia, não é nada normal, é doloroso, é limitante etc (apesar dos 3 anos de diagnóstico, ele, volta e meia, entra na fase do luto)
PS: Toda hora que eu "vejo" você, só lembro da torta da doces sonhos. Pense numa vontade!
Lorna, eu adorei seu comentário, seu ponto de vista, as sugestões. Tanto que demorei meio dia pra vir responder pq além de tudo o timming foi bem conviniente já que ontem a noite eu me peguei pensando no lado B dessa vida que tenho. Não sei se foi pelo post. Na verdade eu sei que lido muito bem com minha condição e talvez um dos motivos seja o fato de que eu simplesmente bloqueio alguns pensamentos, evito pensar no que vai ser daqui há alguns anos. Porque quando eu permito que isso aconteça eu fico irritada com algumas coisas, fico um pouco bleh. Mas eu curti sua ideia e vou escrever um post a respeito falando não só da questão da acessibilidade como de como me sinto com relação a tudo isso.
ExcluirAdoro esse seu lado crítico, seu jeito de pensar. Adoro seus comentários aqui.
Beijos
Adorei ver suas fotos de quando era mais nova, voce desde novinha ja era uma fofilda. Eu imagino que viver como cadeirante nao seja facil, principalmente num pais como o Brasil onde acessibilidade e algo quase inexistente, voce podia talvez contar como e a rotina de casa, porque facil a gente tem uma boa ideia que nao e.
ResponderExcluirMas eu admiro muito sua personalidade e como voce lida com suas limitacoes e doenca, porque muita gente meio que desiste e so sobrevive mas voce mostra um amor pela vida, sermpre tem projetos, divide seus sonhos de sair do Brasil, acho isso tao bacana. Apesar de nao te conhecer voce me parece uma mulher muito forte e muito bonita por dentro e por fora,
Beijinhos
Moni, vou escrever mais sobre o assunto aqui. Vcs tem me dado ótimas ideias.
ExcluirMuito obrigada pelas palavras, viu? Você é uma fofa.
Bjxxx
Paula, eu também faço parte do seu fã-clube. Ser cadeirante no Brasil não deve ser fácil e lidar com a sua doença da maneira como você lida é de admirar! Assim como alguém comentou por aqui, você não fica de mimimi, corre atrás das suas coisas e não deixa a peteca cair! Parabéns pela força de vontade e por não ter medo nem vergonha de falar sobre isso no blog. Beijos!
ResponderExcluirHahaaha adorei!
ExcluirObrigada, Barbar.
Xx
Paula, obrigada por compartilhar conosco algo tão pessoal! Tinha curiosidade de saber um pouco mais sobre a sua deficiência, principalmente porque um dia você disse que não se sentia como cadeirante e fiquei confusa sabe...
ResponderExcluirVocê é uma pessoa muito forte e muito guerreira, imagino as dificuldades que deve enfrentar no dia a a dia e sei que nem todos os dias são flores, mas é preciso aprender a lidar com as limitações que a vida impõe. Admiro muito a sua gana de viver uma vida plena, infelizmente muita gente desiste da vida ou fica muito amarga quando aparecem obstáculos na vida. Seria legal você contar como foi a transição e como ficou emocionalmente.
Continue sempre linda e com esta vontade enorme de viver que todos os seus sonhos se tornarão realidade!
Pois é, Eliana, é confuso mesmo mas acho que na minha cabeça eu só sou Paula mesmo, sabe? Eu não me defino como cadeirante, apesar de hoje ter uma percepção bem maior e melhor sobre a minha condição.
ExcluirBeijo e obrigada
Oi Paulinha! Muito legal que você tenha compartilhado a sua história conosco. Te admiro muito pela tua força, determinação e positividade. Ah, se todos fossem no mundo iguais a você...
ResponderExcluirVocê foi uma criança linda! O sorriso da foto com o braço enfaixado é o mesmo de agora. Que esse sorriso nunca saia do seu rosto. Um bjo linda, você é demais!
♡❤♡❤♡
Excluirobrigada, minha xará linda
p.s, não consigo mais comentar com o meu wordpress por aqui...por isso foi com o perfil do google+
ResponderExcluirxxxx
Artimanhas do google, Aninha
ExcluirOi, Paula! Parabéns pelo post! Eu acredito muito na capacidade de racionalização dos seres humanos e admiro muito as pessoas que decidem escrever sobre suas vidas. Eu não tenho amigos cadeirantes, então eu sou bem ignorantona no assunto, não consigo nem imaginar quais são as dificuldades e adaptações pelas quais você passa/precisou passar. Eu sei é que existe muito preconceito e já vi muita gente falando no tal do "capacitismo" - que eu não sei direito o que é, mas chuto que é o fato de te definirem não pela pessoa que você é, mas pela sua doença.
ResponderExcluirSe eu tivesse que te dar alguma sugestão de post, seria para falar sobre isso. É contraditório porque ao mesmo tempo que eu entendo que você não queira ser definida pela AME, suponho que deva ser bom falar sobre o assunto, quebrar o tabu. Não apenas por você e para ajudar nas suas reflexões sobre a vida, mas também para nós, os ignorantes, ou para/com outras pessoas que passam pelas mesmas experiências que você.
Beijo grande,
Lidia.
Lídia, vcs tem me dado ótimas ideias e pretendo colocar todas no papel.
ExcluirBeijos
Sabe que eu também tinha curiosidade de saber sobre sua deficiência?
ResponderExcluirOlha, fiquei passada (e feliz) em saber que vc não toma remédios. Que coisa boa!
E que legal que vc fala abertamente sobre isso. Isso deve fazer muito bem pra sua vida! Tem muita gente que tem deficiencia, não fala sobre o assunto e vive de mal com a vida.
Beijos!
Oi Ana,
ExcluirObrigada, viu? E sim, nada de remédios graças ao bom Deus.
Bjs
Nunca me faltam motivos pra vir aqui e sempre ficar embasbacada com o ser humano maravilhoso que você é.
ResponderExcluirMas em posts como esse me sinto até lisonjeada de poder de alguma forma fazer parte da vida de uma pessoa tão maravilhosa como você!
Eu amo o modo como você encara a vida e amo principalmente essa sua transparência em falar abertamente sobre sua vida e sobre esse assunto em particular, quando muita gente coloca um monte de tabu em cima disso!
Deus te abençoe sempre, Paulinha! <3
Beijos
<3 Sem palavras. Obrigada, meu amor.
ExcluirBeijos