Embora essa nunca tenha sido a minha intenção, sempre que escrevo sobre a minha deficiência aqui no blog recebo muitos comentários positivos sobre a forma com lido com as minhas limitações. Acontece que eu sofro da síndrome da Poliana e mesmo sem, mais uma vez, ter a intenção, acabo passando um filtro rosa em tudo e focalizando meus pensamentos nas coisas que a) posso controlar; b) posso mudar; e c) posso alcançar. Porque se/quando penso em algo que não se encaixa em uma dessas três categorias, eu fico a) p. da vida; b) triste e; c) desanimada. E para quê, né, gente? A vida já é tão difícil por si só, imagina se eu der motivos.
Mas eu não quero com isso passar aqui a imagem de que conviver com uma deficiência é chuchu beleza; que usar cadeira de rodas ou ter nanismo, deficiência visual ou auditiva, precisar de qualquer tipo de assistência do Estado ou simplesmente usar carrinho de bebê num país como o Brasil seja coisa pouca; que ser diferente da maioria numa sociedade que não tem o mínimo respeito pelo próximo é assim tão fácil. Porque NÃO é! Então hoje, a pedidos, vou enfiar o dedo na ferida e colocar para fora todas essas coisas que doem, que são difíceis e que quase ninguém sabe ou pensa a respeito.
♦ Acessibilidade: Seria chover no molhado falar que o Brasil não me permite o direito de ir e vir garantido na Constituição Federal. Mas e se eu contar que o problema começa dentro da minha própria casa? Pois é. O fato é que eu sempre morei no primeiro andar (e sem elevador). No começo eu ainda podia andar, então para quê mudar, né? Depois a gente vai se ajeitando, carregando dali, puxando daqui, e assim vamos levando. Acontece que em 2010, meus pais conseguiram, com muito esforço, me presentear com uma cadeira de rodas motorizada e foi aí que tudo mudou de figura. A razão: essa cadeira, com suas duas baterias de carro de 12 kg cada e toda feita de ferro, pesa mais que eu. Resultados: eu só posso sair e entrar em casa se meu pai está; meu pobre pai precisa dar três voltas nas escadas, todas com muito peso nas costas e braços, toda vez que preciso sair. Fora que armar e desarmar essa cadeira para que ela possa caber no carro é um saco, além de pesado também. Só de escrever isso, me sinto mal porque me dá muita pena ver meu pai fazendo todo esse esforço todos os dias (na ida e na volta de casa).
Por outro lado, tem a questão da arquitetura inacessível da cidade que eu tenho que falar. O fato é que, agora que estou na eminência de começar a trabalhar, me vejo numa encruzilhada. Veja você: Salvador, a primeira capital do Brasil, não tem taxi acessível. Nem unzinho para contar história. E o que muitos cadeirantes relatam é que a maioria dos taxistas fazem cara feia para os cadeirantes seja porque não querem se dar o trabalho de pôr a cadeira na mala ou por medo de que a cadeira arranhe o carro, ou sei lá o quê. Agora imagina eu com uma cadeira que pesa mais de 50 kg e que precisa ser desmontada com cuidado para não danificar a fiação. Melhor ir de buzão, né? Seria, se para isso eu não precisasse atravessar três pistas, a primeira sem rampa, as duas últimas com rampas extremamente inclinadas (risco de a cadeira virar para trás durante a escalada) e que, ao final de duas delas tem o que, Braseeel? Um batente! TÁ DAMMM. Isso porque eu nem contei que além das três pistas eu precisaria atravessar a linha do trem que tá mais esburacada que minhas pernas com celulite.
♦ Auto aceitação: Já devo ter falado aqui umas várias vezes que até há alguns anos eu simplesmente não me enxergava como cadeirante, lembram? Pois bem. Mesmo nesse tempo, uma coisa que sempre me incomodou foi a lidar com a minha escoliose (contei sobre ela aqui) porque além do desconforto enorme que ela me causa (não em termos de dor, mas de equilíbrio afinal minha coluna tem forma de S) há também a questão estética, pois se todo adolescente já passa por crises quanto à aparência, imagine agora um adolescente com deficiência.
Mas eu sempre tive uma carta na manga que era a possibilidade de fazer a cirurgia de correção da escoliose no Hospital Sarah. Acontece que, quando eu era mais nova, me disseram que como eu ainda estava em fase de crescimento, fazer a cirurgia não era aconselhável porque o problema poderia voltar conforme eu fosse crescendo. Ok, esperei, né. Daí um dia voltei lá toda esperançuda e perguntei sobre a tal cirurgia, mas a médica me disse que como minha escoliose tinha piorado muito desde então, fazer a cirurgia seria um risco e eu poderia até perder o movimento dos braços.
Lembro que, nessa época, eu estava vivendo um momento bem complicado e ter ouvido aquilo da minha médica foi um baque muito grande. Acho que foi a partir desse momento que a ficha caiu e eu me dei conta que that was it! Eu tinha uma deficiência e teria que viver com ela.
♦ Capacitismo: É engraçado dizer que conheci esse termo apenas há algumas semanas através da Lídia. Mas não conhecer o termo não foi suficiente para me proteger de sentir na pele mais essa forma de preconceito. Antes eu achava que eu nunca tinha sido vítima de preconceito porque ah, todo mundo é tão legal comigo; as pessoas até sorriem pra mim nas ruas. Mas foi quando saí da faculdade e tentei entrar para o mercado de trabalho que percebi que não eram só minhas habilidades, meus conhecimentos ou o meu perfil profissional que contava na hora de concorrer a uma vaga. Minha deficiência falou mais alto na maioria das vezes e fui ficando para trás em processos seletivos que eu poderia jurar que fui bem avaliada (certa vez tive acesso à minha ficha de avaliação e tinha me saído extremamente bem), mas adivinha, não fui contratada em nenhuma das vezes. Seja porque o cargo envolvia viagens ou mudanças que eu, que morei sozinha no exterior, não poderia fazer, ou simplesmente porque a empresa não tinha um banheiro acessível e aí, se é para cumprir com as cotas, melhor contratar uma pessoa que use muletas e acabar com o problema de vez, né? E em meio a tudo isso, minha autoestima e o conceito que eu tinha de mim mesma enquanto profissional foram por água abaixo porque demorei a entender que tudo isso não tinha a ver com minha capacidade e sim com a forma com que as pessoas me viam ou simplesmente uma solução suja para um problema igualmente sujo.
Para quem, assim como eu, não conhecia o termo, o capacitismo é para a pessoa com deficiência o que o machismo é para a mulher ou o racismo para a pessoa de cor de pele diferente.
♦ Fraqueza muscular (progressiva): A cereja do bolo. Porque com todos os outros problemas eu consigo lidar, mesmo que "lidar", em alguns casos, signifique apenas não pensar sobre. Mas como lidar com o fato de que meus músculos estão se deteriorando pouco a pouco, a cada dia? Como lidar com a lembrança de que há apenas alguns anos eu conseguia fazer coisas que hoje me são um martírio? E o pior, como lidar com o pensamento de "o que será de mim"? Nunca ousei perguntar aos médicos o que devo esperar do futuro. Primeiro porque tenho medo. Segundo porque acredito profundamente que a última palavra sempre virá de Deus. Mas olha, dói. Ter que depender da boa vontade das pessoas dói. Ter que lidar com a incompreensão de quem me acha preguiçosa por evitar fazer certas coisas que me cansariam demais ou que simplesmente me são impossíveis, dói. Dói tanto que às vezes eu prefiro mesmo me calar.
Paula, eu sou como você, no sentido de "pollianizar, rs.... ou melhor, focar nos aspectos positivos da vida. Eu penso que focar nos aspectos positivos das coisas está mais vinculado a escolhas, ao querer, ao eu posso. A neuroplasticidade é um fato comprovado e podemos trabalhar para mudar o nosso cérebro/pensamento. Bom, escrevi tudo isso pra dizer que nao deve mesmo ser fácil lidar com estas questões e nem sempre dá pra fazer do limão, uma limonada. Mas, é possível sim, ao invés de negativas, pessimistas e amargas, as pessoas podem passar a ter uma natureza mais leve e mais feliz. Eu te enxergo assim: leve! Fiquei emocionada com o último parágrafo. Bjss
ResponderExcluirMuito obrigada, Sandra.
Excluirxx
Paulinha,
ResponderExcluirOlha eu aqui finalmente! EBA :D
Eu queria dizer-lhe tantas palavras daquelas de praxe "ah, não fique assim, tudo acontece por um motivo, blablabla wiskas sachê", mas não. Quero dizer que é uma garota (garota não, Aline! Uma mulher!) forte, porque se euzinha aqui quase morri e levei meio mundo junto por um probleminha na coluna, fico pensando como que aguenta a carga emocional que tudo isso traz. E mais, você é vitoriosa, e muito! Conheço quem nunca saiu do país por ter medo de se perder! Pode isso?
E sobre a questão de perder algumas oportunidades de emprego (porque nem vou entrar no quesito da acessibilidade brasileira), lembre-se que você é um excelente partido! Aqueles que não te escolherem seja lá por qual razão (ou capacitismo), estão perdendo. Deixe-os. Melhor assim, do que ter que lidar com gente que só vê o externo, e não o essencial (que é invisível aos olhos).
Beijinhos!
Eu ri com esse comentário rs.
ExcluirAliiiine, que bom te ter de volta. Eu li seu e-mail e devo te responder ainda hoje. Fiquei feliz que vc esteja de volta na ativa.
Obrigada pelas palavras. MESMO.
xx
Eu fiquei super sensibilizada com esse post. Eu sempre imaginei que a vida de pessoas com deficiencia fosse dificil, mas uma coisa e pensar e outra e ler o relato de alguem que convive com isso todos os dias.
ResponderExcluirAo mesmo tempo que fiquei sensibilizada passei a te admirar mais ainda porque apesar de tudo voce nao deixa a peteca cair, ta sempre vendo o lado bom de tudo e falando dos seus sonhos e objetivos. Pode ate parecer um comentario bobo, mas sua personalidade se expande de uma forma tao legal e intensa que eu completamente esqueco que voce e cadeirante.
Beijinhos
Eu amo quando meus amigos me dizem isso, sabia? Porque eu também não me vejo como "a menina da cadeira de rodas".
ExcluirObrigada, querida.
xx
Achei muito bonita a sua honestidade, a sua verdade em expor as "feridas", e mais ainda: ver como o seu saldo final é muito maior do que as dificuldades. Eu sei que todos temos dias e dias, e com você não deve ser diferente, mas acho que você deve se orgulhar muito de quem é. Beijos :)
ResponderExcluirE eu me orgulho sim :)
ExcluirObrigada, Gabi
xx
Me dói é ler esse post, e não poder fazer nada. :(
ResponderExcluirNão sou uma pessoa de muita fé, daquelas cristãs, por exemplo, que acreditam em um Deus específico e mais que isso, não nasci pra TER FÉ, como é o seu caso, porque você é daquelas que nasceram pra isso, pra levar otimismo por onde passa. Você é extremamente iluminada, e desejo do fundo do coração que a vida te recompense muito e muito mais por todos os dissabores que você enfrenta bravamente. Um forte abraço!
Meu comentário favorito <3
ExcluirObrigada, Luana. Suas palavras me lembraram desse algo especial que, como vc disse e eu acredito, eu nasci para ter.
Muito obrigada mesmo.
xx
Paulinha menina eu to numa correiria danada aqui, quando volta pra ler seu blog quanta coisa aconteceu, parabéns priemiro pelo trabalho muito sucesso, Sei bem essas dificuldades sei o quanto e dolorido e frustrante. Que bom que vc tem essa boa vontade toda e nao desista de vc, vc a muito digna de valor. Vou continuar aqui torcendo pra vc que apesar de tudo ainda encontra vontade de aprender alemao.
ResponderExcluirHaha ai que delícia. Eu vou visitar vocês todas.
ExcluirBeijos, Fabi e obrigada <3
Menina, eu convivi de perto com tudo isso, você sabe. Lembro que banheiro era sempre um problema e um taxi já parou no meio do caminho (estávamos dentro dele, indo para casa...) porque simplesmente se recusou a continuar, acredita? Graças a Deus que o moço era e ainda é da turma do jogo do contente :).
ResponderExcluirEm relação a progressão da doença, acho que você faz é certo em não pensar tanto nisso, afinal de contas, não vai adiantar. Meu marido, tem a mania de quando vemos algum tipo de doença na TV ou na rua (bom, ele é médico...), de falar "inclusive, eu tenho mais chance de desenvolver isso", "tenho mais chance de morrer aos XX anos" e eu sempre brigo com ele. Oxe, eu quero lá saber disso! Eu realmente não pesquiso e não sei nada dessa parte pesada da doença dele. O que eu sei é o que temos que fazer para manter ele saudável e assim vou levando. As vezes dá um medo quando vejo os aparatos ou quando algo dá errado na troca dos supplies e é sangue para tudo que é canto? SIM, muito medo, mas né, a gente limpa tudo e olha para frente, porque ficar pensando muito não adianta, pelo menos não nesse caso.
Um beijo e que você consiga um jeitinho para chegar ao trabalho
É aí que a gente vê que cada um de nós tem sua cruz pra carregar, né? A vida não é fácil, mas como vc mesma me disse, não há tempo para ficar se lamentando. Espero que seu marido possa aprender a lidar melhor com a condição dele.
ExcluirDeus abençoe vcs.
xx
Ai Paulinha, confesso que li o post, especialmente o último parágrafo com um nó grande na garganta. Eu gosto de ler e saber que você encara a sua vida e sua deficiência com muita fé e positividade, mas sei que você não é de ferro e deve sim sofrer com tudo isso. Vontade de te dar um abraço agora mesmo. Eu te admiro tanto, xará! Simplesmente porque você é cheia de vida. Um exemplo para muitos que tem medo de viver e arriscar. Só consigo te admirar a cada dia mais! Um bjo no coração!
ResponderExcluirAna
Minha querida, recebi esse abraço aqui de longe. Obrigada pelas palavras.
ExcluirBeeeijo
Paula, depois deste desabafo sobre a sua realidade, o que teria eu a dizer para você que mostrou mais uma vez que há sempre a oportunidade de olhar o lado bom da vida, que é guerreira, que não se deixa abater e tem uma força incrível?
ResponderExcluirUma lição de vida para outras pessoas que enfrentam obstáculos em suas vidas. Bjs
Eliana, vc também conhece uma luta e é tão batalhadora quanto eu. O mais lindo nós temos: fé.
Excluirxx
Paula, parabéns pela coragem e pela honestidade ao escrever esse post. É claro que todo mundo sabe que a vida de um cadeirante é muito difícil, mas quando a gente não convive com um no dia-a-dia esse "difícil" fica mais nebuloso, sabe? Então esse tipo de texto serve para trazer luz à questão, chamar a tenção e, quem sabe um dia, ajudar a melhorar a questão da acessibilidade.
ResponderExcluirPoxa, como assim é possível que em pleno século XXI uma empresa deixe de contratar uma profissional competente porque o banheiro não é adaptado? É uma coisa tão simples, por que não vivemos em um mundo mais adaptado?! Justamente porque amaioria das pessoas é, como eu, ignorante no assunto. Se não faz parte do nosso círculo pessoal, a gente não pensa muito no assunto... É isso aí, você está certa quando falou de botar o dedo na ferida, mas não foi só na sua: foi na nossa também, como sociedade que se diz tão evoluída, mas que ainda tem tanto a fazer para melhorar a vida de tanta gente!
Por isso fiquei muito feliz por ler o seu texto. E o melhor, você escreveu de um jeito muito lúcido e mesmo que esteja falando do lado B, dá para perceber que a Poliana ainda está aí, que faz parte de quem você é! :)
Beijo grande,
Lidia.
Obrigada, Lídia. Eu sempre fui muito "bola pra frente", sabe? Tenho muito a fazer. Ficar se lamentando não combina comigo.
ExcluirXx
Confesso que a indignação me tomou conta aqui com a questão da acessibilidade. São coisas tão simples, como pode ninguém resolver? (Essa da falta do banheiro adaptado foi demais.) Lembro que li outros posts seus falando que já foi para outros países... Acredito que isso era mais bem resolvido por lá, não? :/
ResponderExcluirE queria dizer que te admiro. Não deve ser fácil, mas o que você me transmite é força, que você não se deixa abalar. Então acho que você é um exemplo muito positivo! Obrigada por compartilhar um pouco da sua vida com a gente, e nos fazer entender um pouquinho mais.
Beijos!
Pois é, Beatriz. No exterior e principalmente no Canadá eu não tinha problema nenhum. Tudo, tudo lá era muito acessível.
ExcluirObrigada, querida.
Beijos
Este comentário foi removido pelo autor.
ResponderExcluirMinha amiga, que post difícil de comentar... não posso simplesmente escrever palavras de conforto porque você sabe o peso que carrega. Mas eu te acho uma mulher forte e inteligente e você tem muito do que se orgulhar. Ah e ainda é linda ;)
ResponderExcluirEu também sou Poliana, sabe? Talvez para as outras pessoas isso seja errado, mas eu acho que é esse jeito Poliana que nos mantém equilibradas e nos traz força para seguir em frente. Muitas pessoas se desesperam facilmente, e se a mente definha todo o resto definha junto.
Pxx vc disse tudo. Mente sana e o resto acompanha, né?
ExcluirObrigada, amigaaa
xx